Paleodiário

Artigo traduzido por Hilton Sousa. O original está aqui.

por Ritu Prasad

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Esta é a lista que Laura Marston se sacrificou para se manter vivo: o seu carro, o seu mobiliário, o seu apartamento, o seu fundo de aposentadoria, o seu cão.

Aos 36 anos de idade, ele já tinha vendido todos os bens duas vezes para pagar a insulina que o seu corpo precisa todos os dias.

A insulina não é como as outras drogas. É um hormônio natural que controla os nossos níveis de açúcar no sangue – se muito alto que cause perda de visão, confusão, náuseas, e, eventualmente, falha do órgão; se for muito baixa leva a irregularidades do coração, alterações de humor, convulsões, perda de consciência.

Para a maioria de nós, o nosso corpo produz insulina de forma natural. Mas, para os diabéticos do tipo 1 (T1), como Cera. Marston, a insulina vem em frascos de vidro transparente, entregue no balcão da farmácia a cada mês, se ele não pode pagar.

Um frasco de insulina de Cera. Marston utiliza agora o custo de us$275 sem seguro de saúde.

Em 1923, os descobridores da insulina, vendeu a patente para$1, na esperança de que o preço baixo para manter o tratamento de essencial disponíveis para todos aqueles que precisam dele.

Agora, os preços de varejo nos eua está em torno da faixa de us$300 para todas as insulinas das três principais marcas que controlam o mercado.

Até a contabilidade para a inflação, este é um aumento no preço de mais de 1.000%.

A história do american racionamento de insulina – e morrer por ele – é para levar o título nacional.

O caso mais famoso, talvez, foi Alec Smith, de 26 anos, que morreu no ano, 2017 – menos de um mês depois de ter perdido o plano de saúde de sua mãe. Apesar de trabalhar em tempo integral ganhar mais que o salário mínimo, ele não podia se dar ao luxo de pagar por um novo plano ou pagar us$1.000/mês de insulina sem ele.

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Na foto, a mãe de Alec Smith mantém um frasco de cinzas de seu filho, durante um protesto contra o alto custo de insulina de fora dos escritórios da Sanofi em Massachusetts

A Cera. Marston sabe o sentimento – como a maioria dos diabéticos de que falei, ele tinha experimentado lapsos de medo de protecção do plano, sem ter culpa.

Há alguns anos atrás, quando a pequena empresa Marston fechou abruptamente, ele se viu sem uma renda e, de repente, sem seguro de saúde.

“Eu gasto r$2880 por mês apenas para me manter vivo – mais do que eu tome a trabalhar 50 horas por semana”, disse Marston.

Ele foi forçado a deixar sua casa em Richmond, Virginia, para encontrar um novo emprego, em Washington, para garantir que você pode pagar para insulina.

“Vendi tudo, incluindo meu carro, e eu tive que dar o meu cão – ele tinha oito anos de idade, e eu dei a ele – e mudar para a capital.”

Há muitas razões por que uma pessoa pode ainda estar sem seguro de saúde nos Estados unidos, se você não se qualificar para o plano pago pelo empregador, ou se você perder o seu trabalho como Cera. Marston, por exemplo, ou se você não é capaz de pagar por um plano de sua própria.

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“Eu não tenho certeza de que superarei a dor de ter que escolher, eu por suas vidas em troca de nossa vida juntos”, diz Marston sobre seu cachorro, Nicky

A Cera. Marston foi diagnosticado com diabetes, T1, quando eu tinha 14 anos de idade. Ele riu ao recordar como o preço de insulina em 1996 – r $25 para uma garrafa – foi um choque para ela.

Duas décadas mais tarde, Marston ainda usa a mesma fórmula de insulina Humalog Eli Lilly. Até a embalagem é a mesma.

“Nada mudou, exceto que o preço subiu de us$21 por garrafa para us$275 por garrafa.”

É a mesma história para Apidra, Sanofi, e para Novolog, a Novo Nordisk.

Então, quem é o culpado?

A maioria dos pacientes apontar o dedo para as empresas farmacêuticas, que por sua vez leva a problemas com a regulamentação do governo e das companhias de seguros.

No coração do problema é o complexo de mistério em torno de quem paga esta, da insulina nos eua.

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Existem cinco condições essenciais para esta discussão, lista de preço, líquido de preços, descontos, co-pagamentos e franquias.

  • O preço é definido em uma empresa farmacêutica, e, em muitos casos, é que o diabético não-pagamento do seguro
  • A rede é o custo real do lucro que a empresa recebe de droga
  • Descontos e abatimentos em medicamentos de prescrição, comercializados por empresas de seguros
  • Os Co-pagamentos são que um segurado paga para uma prescrição de seu próprio bolso
  • A franquia pode chegar a us$10.000, o que é o seguro de regulamentos dizem que deve ser pago antes de a companhia de seguros terá todo o resto

Plano de saúde contrato de negociadores, de terceiros, os chamados gestores de benefícios de farmácia, eles são seguros de desconto fabricantes de medicamentos que, por sua vez, resulta em menor custo de co-pagamentos para os usuários. Especialistas dizem que parte do problema no sistema é a falta de transparência sobre o que eles negociam descontos e o quanto, na verdade, atinge os pacientes.

Este sistema também significa que a companhia de seguros acabar com uma taxa diferente para todas as empresas farmacêuticas, de modo que uma marca de insulina, que tem um co-pagamento mínimo em um plano que poderia custar o preço do conselho de administração para preencher o outro.

Marston seguido os preços nas listas de insulina durante anos. Pelos seus cálculos, apenas para que a insulina, ele vai precisar de cerca de us$7 milhões para eles viver até 70 anos, se você pagar de seu próprio bolso.

“Isso levou a uma situação em que eu decidi que eu não tinha filhos, porque eu não sou financeiramente estável o suficiente”, diz Marston.

Mas, os fabricantes de drogas argumentam que algumas pessoas que enfrentam o custo da tabela.

Eli Lilly disse em uma declaração à BBC que 95% das pessoas que usam Humalog, NOS eua, pagar menos do que us$100 por mês para prescrições, e que 600.000 pessoas que usam Humalog, “cerca de 1.600 pessoas sem um plano que não tenham utilizado os benefícios [ajuda] que nós temos.”

A Novo Nordisk e Sanofi ter detalhado semelhante programas de assistência para o paciente em sua declaração. E muitos diabéticos com quem falei disse que este programa ajudou – se qualificar.

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O preço de insulina de acção rápida nos estados unidos. Preço para 1 garrafa de cada marca. Diabéticos utilizam normalmente 1-3 garrafas por mês

Mas, outro ativista, Kristen Daniels, disse que ele foi confrontado com um preço de US$2.400 por um mês de insulina e, como eu estava tecnicamente seguro, ele não poderia encontrar ajuda.

“Eu chamei em meu plano, eu liguei para o fabricante e ninguém poderia me ajudar, porque eu não tinha chegado a minha franquia”, diz Daniels.

As empresas farmacêuticas também têm enfatizado que o aumento de preços na tabela não estão no proporcionais aos lucros. O porta-voz da Eli Lilly disse que o custo líquido diminuiu nos últimos cinco anos; Sanofi disse que seus lucros com a insulina é 25% menor em 2019 do que em 2012.

De acordo com um relatório da Associação Americana de Diabetes (ADA) e o Centro para a Política e a Economia da Saúde, na Universidade do Sul da Califórnia, entre 2007 e 2016, a principal tabela de preços de insulina aumentou a 252%, enquanto os preços líquidos foram menos crescimento de 57% .

E existem opções mais baratas disponíveis nos estados unidos para alguns: a insulina no WalMart, por exemplo, é uma versão re-branded para uma fórmula de Novo Nordisk, que é vendido por cerca de us$25 por garrafa na maioria dos estados. Mas a fórmula é antiga, e menos eficaz, e alguns, como Marston, é alérgico a ela.

Esta é outra questão-chave no debate sobre o aumento vertiginoso no preço de insulina. Cada fórmula funciona de forma diferente para cada pessoa. Para muitos pacientes com T1 leva anos para se sentir confortável para gerir a sua dose com uma marca em particular.

Vários diabéticos com quem falei disseram que foram forçados a alterar as insulinas por seus planos de saúde, mesmo contra as recomendações dos médicos – que se queria evitar pagar o custo da sua marca preferida.

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A ADA diz que este “comércio não-médicos” é mais do que um inconveniente – é potencialmente perigoso, exigindo monitoramento constante por parte do paciente e a consulta com um médico.

Complicações graves ou permanentes, tais como cegueira, doença renal, podem surgir se um diabético, está sujeito a muitos altos e baixos extremos do ciclo.

Em U. s., onde a cobertura de um plano anda lado a lado com o trabalho e as opções disponíveis para eles é limitado, muitos diabéticos T1 para fazer sacrifícios em outras partes da vida para manter a insulina – se com um trabalho estressante ou com a troca dos mecanismos de insulina, a pedido do plano de saúde.

A expressão vem de novo e de novo na comunidade T1 nos EUA é: “Somos reféns”.

Como o reino Unido comparar?

O T1International é uma organização sem fins lucrativos que defende o tratamento é acessível e diabetes em todo o mundo. O fundador da Elizabeth Rowley, que é um americano que agora vive no Reino Unido.

Como um diabético T1, Rowley tinha experiência direta tanto do sistema de saúde. Ele descreveu o sistema como “complicado”, com lucros para passar por todos os níveis intermediários.

“As pessoas passam a maior parte de sua vida e o medo de perder o seu plano, sem insulina, e os custos vão subir, ou ele tem que ficar no trabalho ou no relacionamento terrível para garantir que eles mantenham sua cobertura de saúde”, disse Rowley. “Este é o melhor cenário possível”.

“Na pior das hipóteses, as pessoas que a ração a insulina, que leva a muitas mortes e complicações doendo. As pessoas vão comprar e compartilhar de insulina e pessoas na internet, pessoas que nunca conheceu; ele tinha que escolher entre comprar comida, pagar a renda ou tomar o remédio.”

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Diabéticos nos EUA pagam, em média, mais de r $ 210 por mês para que a insulina, de acordo com pesquisa da T1International 2016, comparado com menos de US $ 50, na Índia, ou nada, em alguns países europeus.

“No reino Unido, eu fui até a farmácia e o meu cartão de isenção para o médico, tomei meus remédios essenciais. Enquanto o NHS (N. T.: o sistema de saúde pública Inglaterra) sempre pagar caro para que a insulina, o preço que eu pago é minúsculo comparado ao que as pessoas nos EUA precisa pagar”.

Rowley reconhecido que estes e outros sistemas não são perfeitos, mas, para ele, elas são sempre melhores para os pacientes.

O turismo médico

Lauren Hyre, 30, um advogado para T1International com sede no Arizona, conhece em primeira mão o medo de ficar de insulina no sistema americano. Ele lutou com ele por dois terços de sua vida.

Seu pai morreu quando ele tinha nove anos de idade e sua empresa tem de cortar o plano de seguro de saúde para a família. Antes de Obamacare, as pessoas com diabetes que poderia ser privado do plano, e assim, de Cera. Hyre foi sem proteção durante anos.

Viver no estado de Indiana, um estado sem o programa, expanda cuidados de saúde, também não se qualificar para qualquer ajuda do governo.

Por anos, Hyre depende da garrafa, que se acumulam no insulina do consultório médico, e fazer viagens para o Canadá para comprar a um preço acessível.

A primeira vez que ele tinha para comprar insulina em uma farmácia canadense, sua mãe desabou em lágrimas.

Existem dezenas de histórias semelhantes no sul da fronteira também.

Quando Emily Mackey, de 27 anos de idade, ouviu falar de um grupo de diabéticos que viajou para Tijuana, no México, comprar insulina mais barato, ele vai no Instagram e em conjunto.

A Cera. Mackey já estava na Califórnia trabalho, e, portanto, a viagem de trem de San Diego para o Tijuana, do México, que pode custar US$5 – ida e volta.

O fornecimento de insulina para seis meses, que custou us$100, muito menor do que o preço de us$1.300, se comprado em seu plano.

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Emily Mackey segurando uma pilha de canetas de insulina, que foi comprado no México

Mas seu alívio logo se transformou em raiva. Mesmo se ele foi para voar a partir de sua casa, na Filadélfia, a insulina comprar na fronteira, teria guardado o dinheiro.

“Eu estava com raiva por ter que ir para o México, em primeiro lugar, para comprar uma droga que me manteve vivo. Eu moro ao lado de uma farmácia nos Estados unidos, mas eu estava viajando 4800km em outro país para ser capaz de insulina acessível.”

Qual é a solução?

De acordo com a Associação Americana de Diabetes (ADA), existem mais de sete milhões de diabéticos no país, e apepfaixa de 27% de laetabli que a insulina afeta sua vida diária.

Dr. William Cefalu, diretor científico, médico e missionário da ADA, disse que a falta de transparência está na raiz do problema.

“O sistema é disfuncional. Existem problemas em todos os níveis, em cada parte da cadeia de fornecimento da insulina”, disse ele. “Não podemos apontar o dedo a uma entidade em particular.”

Para corrigir o seu problema com alta dedutíveis e garantir que o desconto, negociar com a companhia de seguros para realmente alcançar pacientes é fundamental, ele disse.

A competição seria a melhor forma de preços mais baixos, então por isso ainda não aconteceu?

Ao contrário de a droga do produto químico, o que pode simplesmente ser replicado, insulina, que é um material biológico – compostos de proteína sintetizada em uma linhagem de células que é única para cada fórmula.

As insulinas, a Novo Nordisk, a Eli Lilly e a Sanofi são um pouco diferentes, e que não existe nenhuma cópia de um “genérico” ou não-a marca pode fazer sem acesso aos materiais e processo de proprietários destas empresas.

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Frasco que terminou com a última gota de insulina, o que Laura Marston manteve seu suprimento de emergência

Mas, apesar destas diferenças fundamentais, a insulina é classificado e regulamentado por um longo tempo, como uma droga do produto químico.

Em dezembro, o FDA anunciou que a agência iria re-classificar a insulina como um “produto biológico” até 2020, no qual o comissário da FDA chamado “um momento decisivo para insulina”.

São os chamados produtos orgânicos, eles terão, então, um caminho fácil para a aprovação do que antes, promovendo o desenvolvimento de “produtos biossimilares ou pode ser substituída por” a insulina que já existe.

A insulina não é a única droga afetados pelo emaranhado de regulamento e a dinâmica da indústria de portas fechadas, mas é um dos poucos e as consequências de vida ou de morte ligados ao seu preço.

Para Marston, é difícil entender por que a insulina foi tratada como com outros medicamentos.

“É um hormônio natural que os corpos de todas as outras pessoas fazem, e o que não somos”, disse ele. “Deve haver limites de preço, como tudo o mais que é necessário para a vida: a sua conta de água, suas contas de energia elétrica. Provavelmente, todas estas coisas são menos necessários do que Humalog.”

Como um Congresso cada vez mais activo na tomada de audiência no preço dos medicamentos, as empresas farmacêuticas estão começando a sentir a pressão.

A Eli Lilly, anunciou que iria oferecer uma nova versão de “genérico” do Humalog pela metade do preço. Mas o preço de us$137 para este novo genérico é ainda elevada e significativamente mais elevado do que em outros países pagar a mesma de insulina.

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O senador Dick Durbin: Humalog pode custar de us $38, no Canadá, e mais uma vez, os americanos têm que pagar us $329. Agora, Eli está baixando o preço no u.s. para r $140 para o cliente selecionado. Carga dos americanos 4x mais do que os canadenses pagar a mesma droga dificilmente irá produzir uma onda de reconhecimento nacional.

É uma medida que pode reduzir alguns de pagar na farmácia, mas isso pode não resolver os problemas sistêmicos relacionados com o preço de insulina.

O senador Elizabeth Warren, candidato à presidência em 2020, e o congressista Jan Schakowsky, ambos democratas, propôs uma solução diferente em dezembro.

A lei no Fabrico de Medicamentos a preços Acessíveis para que o Departamento de Saúde e Serviços Humanos criou um novo office com foco na fabricação de medicamentos genéricos, “nos casos em que o mercado falha,” a fim de “fortalecer” a concorrência.

É improvável que o projeto vai ser aprovado, mas os sinais de um interesse sério de alguns formuladores de alterar o sistema existente.

O outro pé é a proposta do programa Medicare para Todos proposta pelo senador Bernie Sanders e outros candidatos em 2020, que seria a fornecer assistência médica gratuita para todas as pessoas, financiados por impostos mais altos.

Enquanto o debate continua em Capitol hill e nas salas de reuniões do setor, Marston disse que quer continuar a sua própria defesa em nome daqueles que têm caído através das lacunas no plano de saúde.

“Em um determinado momento, eles tiveram que pagar o preço do conselho de administração e não foi capaz de fazer isso, e é por isso que ele morreu.

“Se uma pessoa tem para pagar o preço da tabela, isso não é justo”, diz Marston.

“Realmente, é como ter uma arma para sua cabeça e ouvir: seu dinheiro ou sua vida”.

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